El estigma de la enfermedad provocada por el virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH) sigue castigando con fuerza a los afectados, pero muy especialmente a aquellas víctimas inocentes de la enfermedad. Visitamos el hogar de niños Jardín de Esperanza, ubicado en Villa Elisa. La institución alberga a 16 niños de entre 1 y 17 años de edad, portadores del virus y enfermos de sida. Al centro acuden también más de 60 niños pacientes ambulatorios que retiran medicamentos que son proveídos por el Pronasida. Liz Saldívar, directora del local, precisó detalles de su labor al frente del hogar.


por Rosana Patiño

El objetivo del hogar, a decir de su responsable Liz Saldívar, “es la vida misma”, darles a los niños una atención integral. Eso implica facilitarles educación, medicación, recreación, contención psicológica y espiritual.

“Cada niño que llegó al hogar tiene una historia diferente; algunos llegan por orden judicial, por abandono, por desnutrición y otros porque ya no les queda familia. En total son 16 niños de entre 1 y 17 años. Son personas infectadas con el VIH, pero de una situación de la que son víctimas, fruto de la transmisión de madre a hijo, la mayoría son huérfanos y de escasos recursos. Muere la madre y quedan abandonados por sus familias más cercanas, dado que todos son de padre desconocido, es decir, hijos de madre soltera, y los parientes no pueden o no quieren hacerse cargo de ellos”.

La desinformación hace que el temor al contagio se propague con facilidad, alejando incluso a las propias familias de los afectados; por esta razón, y según informaciones proporcionadas por la responsable del referido hogar, Jardín de Esperanza también se dedica a hacer charlas sobre el sida y otras enfermedades de transmisión sexual, porque no existe educación con relación al tema de vivir y convivir con personas infectadas con VIH.

Los miembros de la familia Jardín de Esperanza asisten a escuelas normales y están conscientes de que tienen el VIH y sida desarrollando. Tres de ellos, los mayores, ya están con sida. “Ellos están medicados y están luchando. Para mucha gente tener sida es sinónimo de muerte, pero nosotros podemos decir que portar la enfermedad es sinónimo de lucha. ¿Quién no lucha para vivir? Todo está en cambiar la mentalidad de la gente. Si les damos la atención que necesitan, ellos pueden vivir muchos años. Está demostrado que cuanto más afecto y calor de familia reciben, más inmunes se vuelven a las enfermedades que los amenazan”, afirma.

Los medicamentos antirretrovirales son proveídos por Pronasida, y también son entregados por UNICEF/ Paraguay. “Tenemos nuestra pediatra infectóloga, nuestra farmacia en donde se retira una vez por mes el cóctel. Son 12 los niños que ya están con antirretrovirales, los demás todavía tienen la defensa alta. El costo aproximado de cada cóctel de medicamentos por persona es de 7.000.000 de guaraníes, pero este dato no es oficial, es más a o menos lo que me cuentan los especialistas”, sostiene Liz Saldívar.

Pero esta inversión es solo en antirretrovirales, porque después están los medicamentos para las enfermedades ordinarias, que atacan con más fuerza a las personas con VIH.

Al hogar también recurren pacientes ambulatorios, que son aquellos que retiran sus medicamentos, se quedan una semana, a veces se quedan tres días, o un día entero, “Tenemos más de 60 niños que están en esta situación, ellos provienen de distintas localidades del país”.

El lugar se mantiene gracias a una red de personas denominada “Amigos solidarios”, que son alrededor de 100 personas, de los cuales 30 son fijos y el resto son emocionales, es decir, vienen en cada fecha importante y representativa como Navidad, Reyes, Día del Niño, etc.

Alos niños del hogar se les proporciona todo lo que en derecho les corresponde, más aún a ellos que sufren mucha discriminación.

La urgencia: mudarse al nuevo local

“Nuestra necesidad prioritaria es mudarnos al hogar propio. Nosotros ya tenemos un predio de 1.400 m2, totalmente pagado y titulado, que nos fue donado por una tía solidaria, que es socia vitalicia desde el inicio de todo esto. Ahora queremos iniciar la segunda etapa de la construcción del hogar, terminar un pabellón y mudarnos allí antes de que llegue el invierno, porque esta casa que alquilamos es chica y muy fría”, dijo.

La directora del hogar afirma que actualmente no pueden recibir ningún tipo de asistencia gubernamental ni de cooperación internacional porque no tienen personería jurídica.

“Para nosotros sería de mucha utilidad contar con ayuda para inscribir el hogar en los registros públicos, porque no tenemos dinero para cubrir con los costos de la acción que requiere de los buenos oficios de abogados y escribanos”, se sincera la entrevistada.

Onusida y la estrategia de prevención de la transmisión materno-infantil

Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (Onusida), capítulo Paraguay, actualmente desarrolla una política de consejería y testeo voluntario que se ofrece en todos los servicios dependientes del Ministerio de Salud Pública. Esta estrategia está enfocada en la prevención de la trasmisión materno-infantil en todas las regiones sanitarias del país, programa que cuenta con el apoyo de UNICEF Paraguay.

Esta estrategia está reforzada en seis regiones seleccionadas que concentran el 80% de la población del país, con el aporte del Fondo Global. Las mismas son: Asunción, Central, Caaguazú, Itapúa, Amambay y Alto Paraná.

ES FÁCIL AMAR A QUIEN YA CONOCEMOS

Cuando preguntamos a Liz Saldívar qué fue lo que la llevó a hacerse cargo del hogar hace más de 4 años, ella explica: “Estoy casada y no podíamos tener hijos, vivíamos bien en nuestra comodidad del hogar, dijimos que teníamos que hacer algo más, porque había un vacío que sentíamos los dos. En ese tiempo, hace doce años, decidimos empezar a activar en la cárcel de Tacumbú; allí conocimos a un chico de 22 años, argentino, de nombre Pablo, a quien decidimos adoptar como hermano, luego él se enfermó, tenía sida. Mi marido y yo, con ayuda del Consulado argentino, logramos sacarlo de prisión e internarlo en Lacimet. Allí aprendimos lo que es amor. Le cambiábamos los pañales al muchacho.

Once días después le dio una toxoplasmosis cerebral que lo mató, lo enterramos y en el cementerio mi esposo y yo éramos los únicos parientes.

Con Pablo aprendimos a amar, el nos enseñó la magnitud de lo que un ser humano puede hacer por otra persona que ni conocía, porque es fácil amar a alguien que conocemos, y cuando todo está bien, pero cuando todo está mal y la persona no tiene nada que ver contigo, ahí es más difícil, pero ese es el verdadero amor, nosotros aprendimos.

En Lacimet conocimos a una niña, cuya mamá estaba internada allí, nosotros sabíamos muy poco de sida, cuando la madre muere, nosotros adoptamos a la niña, y desde allí la familia no ha parado de crecer”, fue la historia de vida compartida por Liz Saldívar.

Contactos:
Hogar Jardín de Esperanza
Tel 021 940252 / Liz Saldívar, directora.
Cel. 0971 183085 / 0982 664418
Programa Conjunto de las Naciones Unidas
sobre el VIH/Sida (Onusida)
Tel 021 212540 int. 116, Mary Royg